Mały wielki tydzień

Mały wielki tydzień Książka napisana jednym palcem

• Autor: Milewski Darek
• Wydawnictwo: Prószyński Media
• Rok wydania: 2020
• Ilość stron: 224
• Format: 13 x 20 cm
• Oprawa: Miękka ze skrzydełkami
• EAN: 9788381692847

Czego może obawiać się człowiek w sile wieku, w apogeum kariery zawodowej, kochający z wzajemnością swoją rodzinę, a nawet dwa psy, na które długo nie chciał się zgodzić?Pewnie wielu przeciwności losu, ale najbardziej nieuleczalnej choroby, która odbierze mu radość życia, a potem samo życie.Właśnie to przydarzyło się narratorowi tej książki. Od siedmiu lat zmaga się z ALS, śmiertelną chorobą neurodegeneracyjną o nieznanej etiologii.Nie jest to krzepiąca kronika walki z chorobą, bo ALS to przeciwnik, z którym nie da się wygrać. Można tylko opóźnić nieuchronne.To sfabularyzowana wizja metaforycznego tygodnia z życia chorego i jego rodziny. Niepozbawiona czarnego humoru opowieść o dziesiątkach drobnych czynności życiowych, którym zdrowi nie poświęcają cienia refleksji, a które stanowią codzienne wyzwanie dla chorego i jego otoczenia."Opowieść o miłości, tęsknocie za dawnym życiem, o buncie i frustracji, o budzeniu się co dzień ze świadomością, że może to być dzień ostatni. I o strachu przed tym, co czeka za ostatnim oddechem."- Katarzyna Leżeńska"Dziennik śmierci najgorszej z możliwych - długotrwałej, w pełni świadomości, bez możliwości zwycięstwa, a jednak bez rozpadu osobowości i pogrążenia się w zwierzęcym strachu. Niewielu (może tylko ci, którzy już byli przez chwilę "po tamtej stronie") zauważy, że jest to cudowna książka o potędze człowieczeństwa, odwadze i miłości."- Marek ZagulskiDarek Milewski (ur. 1963) jest magistrem od teatru lalek, niespełnionym krytykiem teatralnym, aktorem, pisarzem i filozofem.W 1986 wyemigrował do Kalifornii. Zaczynał od zmywaka, jak wielu innych magistrów. Do pracy dojeżdżał rowerem po autostradzie. Nie wiedział, że nie wolno.Po kilku tygodniach pracy jako krajacz szynek w sieci sklepów Honey Baked Ham postanowił zostać wegetarianinem i jest nim do dzisiaj. Gdy pracował na Uniwersytecie Kalifornijskim w Berkeley jako programista Foxbase oraz pomoc techniczna dla pracowników i studentów, pomagał Czesławowi Miłoszowi odzyskać pliki z nieopublikowanymi jeszcze tekstami, zagubione w czeluściach Miłoszowego macintosha.W 1989 przeżył trzęsienie ziemi w San Francisco na czterdziestym piętrze w Charles Schwab Corp. Pracował tam jako programista samouk, pomagał brokerom korzystać z dBase, integrował serwis Bloomberga z Windows i instalował tam pierwszy firewall oraz serwer www.Późniejsze lata zawodowe to przekładaniec: PricewaterhouseCoopers, najpierw w Dolinie Krzemowej, a potem (2000-2002) w Warszawie, Oracle w Dolinie Krzemowej, znowu PwC, ale już w Seattle, i kolejno IOActive, Microsoft, iSEC Partners/NCC Group w Seattle.W Oracle był odpowiedzialny za bezpieczeństwo obu Ameryk i przy tej okazji zwiedził pół świata; najbardziej w pamięć zapadło mu podróżowanie po São Paulo opancerzoną toyotą z ochroniarzem.Pracując dla Microsoftu, zwiedził drugą połowę świata.Jako konsultant od "zarządzania ryzykiem" w iSEC Partners/NCC Group, pomagał wielu dzisiejszym "jednorożcom" zabezpieczyć się przed włamaniami i kradzieżą danych. Że niektóre z nich nie posłuchały tych rad, nie jego wina.Zadebiutował poetycko 11 listopada 1981 na łamach ostatniego numeru "Na przełaj".We wczesnych latach 90. został samozwańczym archiwistą pierwszych polskich periodyków istniejących tylko w internecie: "Donosów", "Dyrdymałek" i "Pigułek". Z jego serwera rozeszły się dziesiątki numerów "Gazety Prawiedziennika Polskiego Echa" Krzysztofa Leskiego.Walka o zdrowie i życie jego pasierbicy stała się kanwą powieści "Kamień w sercu" (2008), której był ukrytym współautorem oraz pierwowzorem jednego z bohaterów.Jest również współautorem powieści "Hakus pokus" (2011).Mieszka na Vashon Island w stanie Waszyngton z żoną i dwoma psami.W grudniu 2015 dowiedział się, że od 3 lat choruje na stwardnienie zanikowe boczne (ALS).